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Sep 02, 2023

산소 보충 개혁을 위한 모멘텀 구축

PHA의 Jaeger Spratt가 입법 개혁이 환자에게 어떻게 도움이 될 수 있는지 설명합니다.

PHA의 Jaeger Spratt가 입법 개혁이 환자에게 어떻게 도움이 될 수 있는지 설명합니다.

마이크 네이플 | 2023년 5월 23일

보충 산소를 사용하고 있거나 사용하는 사람을 알고 있습니까?

우리 모두는 숨을 쉬고 기능하려면 산소가 필요합니다. 그러나 대부분의 사람들은 별 생각 없이 숨을 쉰다. 그러나 만성 질환 및 장애 지역사회의 일부 사람들은 몸 전체에 산소가 흐르도록 하기 위해 약간의 추가 도움이 필요합니다.

심장과 폐에 영향을 미치는 희귀하고 진행성인 질병인 폐고혈압(PH)에 대해 듣기도 전에 의사가 나에게 산소를 처방했습니다. 산소 요법은 8년 전 직장에 걸어가는 동안 겪은 숨가쁨 증상을 해결하기 위한 것이었습니다. PH 진단을 받은 후에는 산소 요법이 치료 계획의 정기적인 부분이 되었습니다.

보충 산소는 다른 처방전처럼 흰색 뚜껑이 달린 주황색 약병에 맞지 않지만 경구 약물만큼 필수적입니다. 집에는 밤새 사용할 수 있는 플러그인 산소 발생기와 어디를 가든지 사용할 수 있는 휴대용 산소 발생기가 있습니다. 다른 약물과 마찬가지로 보충 산소 공급 장치도 다시 주문하고 보충해야 하며 접근성 및 경제성과 관련된 문제는 건강한 삶의 질을 유지하는 데 있어서도 마찬가지로 중요합니다.

비록 공공 장소에 있을 때 휴대용 산소 사용에 대해 완고할 수 있지만, 산소에 대한 접근은 세상을 변화시킵니다. 기운이 부족하거나 숨가쁨과 같은 PH 증상이 나타나면 산소 요법은 일을 하든, 아파트를 청소하든, 친구와 함께 식당에서 식사를 하든 하루를 계속하는 데 필요한 활력을 제공합니다.

불행하게도 의사가 처방한 경우에도 모든 환자가 필요한 산소에 접근할 수 있는 것은 아닙니다. 이러한 접근 장벽은 액체 산소가 필요한 환자에게 특히 심각합니다.

20여 명의 환자 커뮤니티와 만성 질환 단체의 옹호자들은 의회 의원들에게 산소 보충에 대한 더 나은 접근성을 제공하기 위한 조치를 취할 것을 촉구하고 있습니다. 이들 그룹은 새로운 연방 법률의 기초가 되는 "산소 개혁의 네 가지 기둥"에 대한 합의에 도달했습니다.

이 입법 노력에 대해 더 자세히 알아보기 위해 저는 폐고혈압협회(Pulmonary Hypertension Association)의 옹호 및 치료 접근 프로그램 관리자인 Jaeger Spratt에게 연락했습니다. 우리 대화의 일부가 이어집니다.

JS: 연합에는 미국폐협회, 폐섬유증재단, 미국호흡기치료협회, 미국흉부학회뿐 아니라 폐고혈압협회와 같은 많은 환자 옹호 단체가 포함되어 있습니다. 연합은 환자의 목소리를 중심으로 삼기 위해 세심한 주의를 기울이고 있으며 귀중한 전문 지식을 제공하는 몇몇 훌륭한 환자 옹호자들을 포함하고 있습니다. 우리는 여러 의료 기관의 임상 및 연구 전문 지식을 잘 표현하고 있습니다. 그리고 주요 연합 회의에는 아직 내구성 있는 의료 장비 공급업체가 포함되지 않았지만, 이러한 이해관계자들은 연합이 올해 의회에 제출하기 위해 노력하고 있는 법안의 입법문을 작성하는 과정에 포함되었습니다.

제안된 이 법안은 네 가지 영역을 포괄하는 상당히 광범위한 법안입니다. 이는 삶의 질 문제를 해결하기 위해 노력하고 다양한 종류의 산소 요법을 사용하는 환자에게 도움이 될 것입니다. 이를 통해 산소 보충이 환자 중심이 되도록 하고, 의학적으로 필요한 경우 액체 산소에 대한 접근성을 높이고, 환자가 호흡 치료사를 보다 쉽게 ​​이용할 수 있도록 환급을 개선하고, 산소 장비 공급업체에 대한 청구 문서에 대한 국가 표준화를 만들 것입니다.

"가정 산소"에서 "보충 산소"로의 용어 변경은 산소가 사용되는 특정 위치에 대한 강조점을 이동시킵니다. 산소 요법이 필요한 환자는 집에 국한되어서는 안 되며 종종 그럴 필요도 없으므로 현재 용어는 불완전하고 제한적인 그림을 그립니다. 산소 요법은 환자가 자신의 상태에 가장 적합한 장비와 치료 유형을 이용할 수 있다면 실제로 환자를 자유롭게 하고 지역 사회에서 더욱 활동적으로 활동할 수 있게 해주는 자원이 될 수 있습니다. 저는 이러한 용어 변경이 환자의 목표를 지원하는 데 도움이 된다고 생각합니다.